혜원의료재단 세종병원(이사장 박진식)은 최근 인천세종병원 비전홀, 심장박물관 등지에서 한국선천성심장병환우회(대표 안상호)와 함께 ‘2025년 제2회 우리 아기 심장 알기’ 행사를 열었다고 10일 밝혔다


‘우리 아기 심장 알기’ 행사는 선천성 심장병에 대한 올바른 진단, 치료, 관리 등 심장의 전반적인 이해도를 높이기 위해 전국단위로 진행되고 있다. 앞서 올해 첫 행사는 환자 및 보호자의 접근성을 높이고자 부산에서 개최됐다.

이번 행사에는 수도권에 거주하는 선천성 심장병 환아와 보호자, 과거 선천성 심장병 치료 경험을 가진 성인 환자, 의료진 등 20여명이 참여했다.

행사는 동물(돼지) 심장 해부 교육, 복잡 심장기형 강연, 인천세종병원 및 심장박물관 견학 등으로 구성됐다.

이날 국내 유일 심장전문병원 부천세종병원의 이창하 진료부원장(소아흉부외과)이 직접 일일 강사로 나서 참석자들과 머리를 맞댔다. 대한소아심장학회 이사장·대한심장학회 심장병리연구회 회장이기도 한 그는 선천성 심장병 전문 사이트 ‘아이심장’을 운영하며 환자 및 보호자에게 올바른 의학 정보를 제공하고 있다.

A씨(환아 보호자)는 “아이의 병명에 대해 찾아보고 책으로 공부하려 해도 어렵고 늘 답답했는데, 직접 돼지 심장을 해부하며 강의를 들으니 아이의 심장병에 대해 조금 더 이해할 수 있었다”고 말했다.

B씨(환아 보호자)는 “이 작고 복잡한 심장을 수술하는 것이 얼마나 힘든 일인지 가늠조차 되지 않음에 치료해 주시는 의료진께 감사한 마음이 더 커진 시간이었다”고 말했다.

양대혈관우심실기시증의 선천성 심장병으로 30여년 전 부천세종병원에서 수술받고 건강을 되찾은 C씨는 “내 몸인데도 ‘오랫동안 모르고 살았구나, 공부해야 하는 부분이 정말 많구나’를 느꼈다”면서 “그동안 전혀 모르던 판막, 혈관 등이 어디 있는지 또 어떤 문제가 있어서 내가 어떤 수술을 받았고 지금 어떤 상태인지를 심장을 해부해보며 배울 수 있어서 값지고 귀한 경험이었다”고 말했다.

부천세종병원 이창하 진료부원장(소아흉부외과)은 “심장은 다른 장기와 다르게 심방, 심실, 판막 등 복잡한 구조로 이뤄져 있어 환아 부모님이나 성인 환자가 단순히 책을 보면서 선천성 심장병을 이해하고 공부하는 것이 매우 어렵다”며 “이번 심장 해부 등 교육을 통해 복잡한 선천성 심장병을 조금은 더 이해하는 계기가 됐길 바라며, 앞으로도 환우회와 함께하며 올바른 심장 지식을 알리기에 나서겠다”고 말했다.